Kako živjeti s Myastheniom Gravis |
Odgovori | Stranica <1 45678> |
Korisnik | |
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Nakon prvog bolničkog liječenja i svih pretraga koje sam napravila dobila sam dijagnozu
seronegativne miastenije gravis, što znači da pripadam grupi od 5% miasteničara
koji nemaju nikakav dokaz da imaju miasteniju, osim kliničke slike i dobrog
odgovora na liječenje mestinonima.Osim što sam negativna na dva najčešća antitijela koja uzrokuju miasteniju, žlijezda timus mi je isto bila u redu dok je kod 80% miasteničara uvećana. Kod seronegativne miastenije antitjela su nepoznata i ne zna se koliko ih ima, što stvara problem kod uvođenja terapije, provjere učinka terapije i pračenju progresije bolesti. Uz miasteniju, koju sam u to vrijeme liječila samo mestinonima, imala sam problema sa hipoglikemijama. Nakon pretraga, zaključak je bio da imam nespecifičnu hipoglikemiju, koja sigurno vodi u dijabetes tipa 1. Savjetovali su mi da jedem često i malo da ne bih izazvala gušteraču, koja iz nepoznatih razloga ispušta puno inzulina, a kada počnem piti kortikosteroide da će mi se šećer u krvi povisiti. Nekoliko mjeseci od postavljanja dijagnoze, nekako sam preživljavala, uz postepena lagana pogoršanja koja su normalna za ovu bolest. Život sam organizirala prema satima kada mogu i kada ne mogu, uvijek sam bila spremna da će doći dan kada ću funkcionirati samo u jutro a ostali dio dana prespavati. Počela sam mršaviti, sve me je umaralo, borila sam se da uhvatim dovoljno zraka i kod najmanjeg napora. A onda je došla jesen, dobila sam običnu prehladu od koje je sve krenulo nizbrdo. Došlo je do prvog velikog pogoršanja i opet u bolnicu gdje sam se prvi puta susrela sa kortikosteroidima. |
|
Sponzorirani linkovi | |
dadinica
Cvjetni guru Pridružen: 24 Travanj 2012 Lokacija: Baranja Status: Offline Bodovi: 5177 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
.....I možeš, lavice, i te kako možeš!!! Ti koja si cijeli život bila borac i pobjeđivala sve nedaće, pobijedit ćeš i ovo. Uvjerena sam u to! Doći će dan kada će tvoj "zbor" mirno stajati u nekom ćošku, a ti ćeš nastaviti tamo odakle su te omeli.
|
|
Pozdravi iz Baranje!
|
|
Anaida
Cvjetni guru Pridružen: 22 Travanj 2007 Lokacija: Hr Status: Offline Bodovi: 7297 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga Slavujčice, mislim na tebe....
|
|
"Više nego iz tvojih usana neka govori ljubav iz nježnosti tvojih ruku, iz srdačnosti tvojega smiješka i iz pažnje tvojega srca."
P.Bosmans |
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
dadinica
Anaida |
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
|
|
lucy
Trajnica ZLATNI DONATOR Pridružen: 02 Svibanj 2010 Status: Offline Bodovi: 2541 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Divno je to rekao Paulo Coelho.
|
|
Sutra je novi dan.
|
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
"Kada lijekovi ne donose olakšanje, ili kada je osoba u miasteničkoj krizi može se koristiti plazmafereza. Plazmafereza je skupi postupak koji izvlači otrovne tvari iz krvi, u ovom slučaju nenormalna antitijela." Šest mjeseci sam pila visoke doze dekortina, od kojih sam dobila skoro sve nuspojave koje uz njih idu, a bolest je i dalje napredovala. Posljednji pokušaj liječnja kortikosteroidima je bilo uvođenje solu medrola. Nakon 5. dana terapije, toliko sam natekla da sam izgledala kao sumo hrvač . Slijedeće jutro sam otišla na hitnu plazmaferezu. Kada sam, sva isplašena i u teškom stanju došla na dijalizu gdje se radi plazmafereza, dočekala me jedna simpatična tehničarka koja mi je rekla: Znate li da je Aristotel Onassis bolovao od miastenije...ali tada nije bilo plazmafereze. Mislim da je s tim riječima sve rekla. Danas, nakon što sam prošla plazmaferezu, nemam niti jednog simptoma miastenije. To ne znači da više nemam bolest. Bolest je ostala i nitko ne zna kada će ponovno buknuti i što može pokrenuti ponovno stvaranje antitjela, ali ja sam zahvalna za svaki dan u kojem ne osjetim umor i slabost, a kakav je umor od miastenije to znaju samo oni koji boluju od te bolesti. Iskustva o učinkovitosti plazmafereze su da se bez simptoma može živjeti od jedne do sedam godina, a ima primjera da se bolest više nikada nije vratila. Još jedno veliko dobro mi je donijela plazmafereza. Druga autoimuna bolest koju sam imala, je bila autoimuna bolest štitnjače. Imala sam preko 3000 antitjela (TPO), danas, nakon izmjene plazme imam ih 81, a normalno je do 65. Danas se "skidam" sa kortikosteroida i osjećam se kao ovisnik na odvikavanju. Najviše me muči psiha jer mi nedostaje adrenalin kojeg sam svakodnevno dobivala u dekortinu. ...ali, proči će i to...i neka miastenija miruje što duže... |
|
NinettA
Odrastao grm Pridružen: 27 Listopad 2010 Lokacija: Fiume Status: Offline Bodovi: 1030 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Želim
da se bolest više nikada ne vrati... MR |
|
desert rose
Trajnica Pridružen: 11 Ožujak 2013 Lokacija: Croatia Status: Offline Bodovi: 2547 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Više je nego lijepo pročitati tako dobre vijesti, osobito na današnji dan.
|
|
Karli
Profil člana
Pošaljite privatnu poruku
Pronađi poruke člana
Poseti WEB site člana
Dodaj na listu prijatelja
Odrastao grm 2. Najljepši vrt - Zima 2013/14 Pridružen: 22 Lipanj 2013 Lokacija: Gospić Status: Offline Bodovi: 1352 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
"Tuga gleda unatrag, briga gleda oko sebe, a vjera gleda gore"
|
|
Cimicifuga
Cvjetni guru Najljepši vrt 2017 Pridružen: 11 Studeni 2009 Lokacija: Velika Gorica Status: Offline Bodovi: 5167 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
E, baš mi je drago da se dobro osjećaš i da su ti nalazi tako dobri!
Puj, puj, puj, dabogda tako i ostali!!!
|
|
lucy
Trajnica ZLATNI DONATOR Pridružen: 02 Svibanj 2010 Status: Offline Bodovi: 2541 |
Opcije poruke
Hvala(1)
|
Divna vijest, divna!!! Nadajmo se da će medicina pronaći rješenja i za mnoge druge probleme. Nakon tvoje oluje ipak je zasjala duga. Radujem se zajedno s tobom.
|
|
Sutra je novi dan.
|
|
Nisa
Neukroćena biljka Najljepši cvijet u cvijetnjaku 2017 Pridružen: 16 Ožujak 2013 Lokacija: Drinovci Status: Offline Bodovi: 3089 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
drago mi je da si dobro, neka dragi Bog da, da tako i ostane
|
|
Samo Bog može činiti nemoguće, ali ti možeš činiti moguće.
|
|
kacunak
Odrastao grm Pridružen: 13 Kolovoz 2013 Lokacija: BiH Status: Offline Bodovi: 1086 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Duso moja, nek tako ostane! Molim se za tebe.
|
|
Anastazija_
Cvjetni guru 1. Najljepši vrt - Proljeće 2014 Pridružen: 09 Lipanj 2010 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 6004 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Baš si me razveselila sa vijesti da ti je bolje ! Nadam se da će tako i ostati što dulje i da će ti se sve što si preživjela do sada činiti kao ružan san. |
|
U životu nije važno koliko puta padneš , već koliko si se puta spreman dignuti.
|
|
Retriver Sara
Cvjetni guru Pridružen: 06 Lipanj 2009 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 8979 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu...
zagreb |
|
kacunak
Odrastao grm Pridružen: 13 Kolovoz 2013 Lokacija: BiH Status: Offline Bodovi: 1086 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Retriver Sara
Pozdrav i od mene za sve, a nasoj Slavujki poljubac. |
|
blue sky
Neukroćena biljka Pridružen: 19 Svibanj 2011 Status: Offline Bodovi: 3013 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Nakon dužeg vremena izbivanja ,idem pogledati šta to Slavuj piše, kad tamo autoimuna ,čovjek se pita koji je razlog tima bolestima koje napadaju sam svoj organizam.kako moja kćer ima alopeciju koja je također autoimuna - znam da je to borba s vjetrenjačama,mada mislim da je ova tvoja puno gora -iako za jednu djevojku imati alopeciju nije svejedno.Ali draga nema ti druge nego da se boriš i kako vidim da ti to ide sa velikim uspjehom ,neka ti ovo što si prošla bude ružna prošlost te da buduće godine budu zdrave i radosne -iskrenoMR
|
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga blue sky, hvala ti.
Za ovu autoimunu, koju tvoja kći ima, još nisam čula, i žao mi je što se tako mlada mora boriti sa takvom neugodnom bolesti. Neke autoimune su neugodne, neke bolne, neke mogu ugroziti život, ali sve su doživotne i sve se liječe lijekovima čije nuspojave su ponekad gore od same bolesti. Mislim da ih svakim danom ima sve više a zašto je to tako, zašto tijelo postaje samoubojica, tko to zna. Želim joj svako dobro. |
|
Retriver Sara
Cvjetni guru Pridružen: 06 Lipanj 2009 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 8979 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
...draga blue sky, jako mi je žao čuti da tvoja prekrasna kći boluje od autoimune bolesti...želim joj mnogo sreće i strpljenja za život s bolešću i šaljem jednu iskricu nade da kako je i došla da tako i ode...veliki pozdrav i zagrljaj objema |
|
...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu...
zagreb |
|
Odgovori | Stranica <1 45678> |
Tweet
|
Pređi na drugi forum | Forumska ovlaštenja Vi ne možete objavljivati nove teme na ovom forumu Vi ne možete odgovarati na teme Vi ne možete brisati vaše poruke Vi ne možete urediti svoje poruke Vi ne možete dodati anketu Vi ne možete glasati u anketi |