Kako živjeti s Myastheniom Gravis

Slavuj hvala ti ,mada se i sama čudim kako to ona dobro podnosi -meni je trebalo puno više vremena da se pomirim sa time 

Dobro si ti bucka napisala da nema mjesta na klupici.
Ovako je aster izgledao danas, a kada mu se otvore  svi cvjetovi, klupa se više neće ni vidjeti.

Bila sam dosta zauzeta pa nisam pogledala ove stranice nego samo na početku.Jednostavno nemam primjerene riječi kojima bi opisala tvoju hrabrost,volju,upornost i nadasve vjeru koja te tjerala naprijed.Hvala dragom Bogu,i naravno naprednoj medicini,koja spašava sve ljude.Hvala tebi što si podijelila iskustvo sa svima nama.Želim ti da potpuno ozdraviš i da ti se nikad ne pojave loše epizode.

Drago mi je da ti je bolje i od srca želim totalnu remisju bolesti.
Čitala sam povremeno što pišeš i pogodi me tuđa patnja.

Osobno bolujem od reumatoidnog artritisa od 22. godine (dijagnoza je tek utvrđena u mojoj 27. godini kad mi je počeo napadati unutarn je organe).
Takođe netoleriram gluten ( ali još uvijek se postavlja pitanje je li celijakija) i ovo je otkriveno tek u mojoj 37 godini.

Posljedica zatrovanja glutenom je i artritis, te povećanje antitjela štitnjače, policistični jajnici ( dolazi do nekih hormonalnih poremećaja kao posljedica nečeg u tom zlu), 5 izgubljenih trudnoća, gubljenje sluha kao posljedica oticana slunica koje su vođene pod alergijama ( tablete za alergiju nisam uzimala otkako sam maknula gluten).
Sve je rezultiralo i višestrukim miomima i histerektomijom. Nemam djecu zbog tih svih problema i ne prepoznavanja bolesti. Inače celijakija može izazati sve ovo.

Na žalost moja krv pokazuje kao da sam najzdravija na svijetu, uopće ne reagira na rat u meni.
Tako da sam dobijala zakašnjele dijagnoze, oštećenje kukova i kralježnice, vrtoglavice, anemije jedno vrijeme od koje sam počela gubiti i vid.

Danas sam u remisiji po svim točkama bolesti, kad je gluten izbačen. Jedino sa oštećenjima se moram nositi do kraja života.
I teško je živjeti u Hrvatskoj kad oboliš od bilo čega. Prehrana bez glutena je skupa i tretiraju nas kao krave muzare.
----------

Ne smiješ se brinuti i biti u strahu. Razumijem te kako se osjećaš i ja sam proživljavla užasan strah kad gubiš kontrolu nad vlastitom tijelu.
Strah i tuga narušavaju naš balans i može potaknuti bolest.

Shvatila sam da ništa u životu ne možeš planirati, život piše svoju priču. Može me auto pokupiti na pješačkom za sat vremena i uzalud mi briga.Treba živjeti svaki dan kao da je jedini i izvući iz njega najbolje.
Moj najpametniji potez je bio ulazak moje Maze, zločestog psa u moj život. Konačno mi se vratio osmijeh koji je davno ugasnuo.
Osmijeh koji je na mom licu i kad nje nema uz mene.

Slavujčice,... ne znam što da ti napišem, nema te slike ili riječi kojima bi ti pokazala koliko suosjećam s tobom.
Vjeruj mi da znam kako ti je, uistinu znam... jer se već 10 g borimo sa sinovljevom bolesti.
Tako izgleda mora biti, tako nam Bog piše naše stranice života.
Ima neopisivo užasnih trenutaka ali ima i smijeha, radosti, nježnosti, ljubavi... nade i vjere te puno psihičke snage i umne volje za sve.
Teško mi je kad čitam o tvojoj bolesti te o ostalim bolesnim osobama s ovog foruma.

Dala bih sve, baš sve na svijetu za zdravlje jer bi tada sve došlo na svoje mjesto i sve bi bilo u redu.

Moja mama zna reći da je Bog dao svakome križ- onoliko težak koliko je osoba sposobna nositi.

Da nemam svu tu đunglu od biljaka i svoje dlakave ljubimce mislim da bi već odavno prolupala, sve mi to odvraća misli od sina bar na neko vrijeme.

Slavujčice, nemoj gubiti nadu, pokušaj uvijek biti dobre volje, pozitivnih misli, ne daj se.
Sad ćeš mi biti još više u mislima i molitvama.
Toplo te pozdravljam!

Kiki-ko, ne moraš se bojati hashimota, i meni je, dok sam imala samo tu autoimunu bolest izgledalo teško, a sada sam vidjela da je hashimoto, u usporedbi sa miastenijom, skoro ništa.
Drugu autoimunu bolest ne privuče hashimoto nego tijelo koje je sklono stvarati antitjela na vlastite organe, a plodno tlo da se tako nešto dogodi se stvori nakon stresa, viroze, cijepljenja protiv gripe ili preboljene gripe, tako kažu stručnjaci.
Mislim da si ti u godinama kada više nemaš puno šansi da tako nešto zakačiš, iako se nikada ne zna.
Sa autoimunom štitnjače se, uz redovnu i dobro uštimanu nadomjesnu terapiju, može živjeti 200 god, tako mi je rekao jedan liječnik na nuklearnoj.
Meni se trenutno događa da nakon 9 godina hipotireoze i uzimanja eutiroxa, imam hipertireozu!
Zašto, ne znam, idem u 12. mjesecu na pregled pa možda i doznam.
U svakom slučaju, dobro je što su mi antitjela ponovo napala štitnjaču, možda zaborave mišiće.
Lakše ću podnijeti sve bolesti štitnjače nego miasteniju!!!.

Što se tiče naše drage blue sky, i njezine kćerke, mislim da ona zna da za njezinu alopeciju postoje antitjela i sigurna sam da jedna mlada i lijepa djevojka nema bolesne zube i granulome.

Draga blu, tvoju rečenicu, da su autoimune bolesti borba sa vjetrenjačama, dobro sam zapamtila.

Hvala vam drage moje!
Svima želim da u idućoj godini bude zdravlja, da pobijedimo, ili da se lakše borimo sa bolestima koje imamo, da sjećanja manje bole.
Curama koje su pisale da imaju hashimoto poručujem da je ipak lakši od autoimune hipertireoze sa kojom se ja ovih dana mučim. Opet sam počela mršaviti, pola kose mi je otpalo, svaki napor mi izaziva znojenje i opet osjećam umor ali puno lakši nego što izaziva miastenija. Nakon 8 godina uzimanja nadomjesne terapije, sada pijem tireostatike. Koliko će biti moćni, ubrzo će se pokazati.
Danas sam pekla naše starinske slavonske kolače-kiflice sa salom i nosila ih u Osijek na Božićni domjenak udruge miasteničara.
Grančice procvjetalog zimskog jasmina su za jednu milu Anu koja radi na dijalizi u Osijeku i koja mi je jedan dan, kada sam bila na plazmaferezi, donijela grančicu ruzmarina a da nije ni znala koliko volim cvijeće.

Udruga miasteničara u Osijeku se zove "DODIR ANĐELA". Nema puno članova jer nema ni puno oboljelih od ove bolesti. Povremeno se sastajemo da bi izmjenili iskustva i da bi se ponovo vidjeli jer smo svi povezani čestim boravcima u bolnici i susretima na kontrolnim pregledima.

Čučnut je mogao samo onaj tko se može ustati                                                

     

Dok se raspravlja o dekortinima, mestinonima i ostalim problemima, naša draga predsjednica Ksenija kuha kavu!!!                                                                                                           

Josipa imaš pozdrav, ako ju prepoznaš                                                                              

Čitam ovo i zahvaljujem Bogu da si baš ti ta koja može čučnuti. Žao mi je svih njih ali tebe poznam pa si mi ti najvažnija. Jadni ljudi svi ste više manje mladi a s čime se sve boriet. Strašno.
Nadam se da će i drugima uspjeti pomoći kao što su tebi pomogli pa da i oni opet mogu čučnuti i raditi normalne svakodnevne stvari bez napora i boli.

svim dragim bolesnim forumaškim prijateljima...